Associação Síndrome do Amor realiza primeira webconferência

03-08-2010 11:21

17/07/09 - www.jornow.com.br

São cada vez menores as barreiras que impedem o contato da Associação Síndrome do Amor com as famílias de crianças e jovens portadores de síndromes genéticas severas. Nesta quinta-feira (16/07), foi realizada pela primeira vez uma webconferência reunindo a equipe da entidade e familiares de uma portadora da Síndrome de Edwards.

Na oportunidade, a família e a jovem Natália, de 18 anos, moradora em Contagem (MG), receberam online orientação fonoaudióloga, jurídica e genética, de profissionais voluntários, parceiros e da presidente da associação, Marília Castelo Branco.

“Mais atendimentos serão realizados por meio de webconferências. Nossas experiências através da internet têm sido muito bem sucedidas, encurtando distâncias e derrubando barreiras”, afirma Marília.

Internet aproxima os distantes
O contato da família mineira com a associação teve início na comunidade “Pais de crianças especiais”, do site de relacionamentos Orkut. No encontro virtual, Francimara, irmã da jovem, contou que apesar de ser portadora da síndrome de Edwards, a garota freqüenta a escola, possui amigos e mantém uma ótima relação familiar.

“Lembramos que a expectativa de vida dessas crianças é curta e muitos estados brasileiros nem chegam a investir na qualidade de vida delas. Nosso objetivo é oferecer orientação e apoio emocional às famílias desses jovens, e a internet é uma ferramenta que nos proporciona chegar a elas, mesmo não sendo fisicamente”, conclui Marília.

Sobre a Associação Síndrome do Amor
A entidade conta com um grupo composto por diversos voluntários, entre eles médicos e outros profissionais da área de saúde, que proporcionam aos pais a recuperação da autoestima e equilíbrio familiar. Também atuam na associação profissionais jurídicos e de arquitetura, que orientam os pais sobre as leis que protegem as pessoas com necessidades especiais e sobre as normas de acessibilidade.

Para saber mais sobre o ‘web encontro’, acesse o blog da associação www.sindromedoamor.nafoto.net ou o site www.sindromedoamor.com.br, no qual você confere mais informações sobre a entidade.